Avoir un bébé "différent"

Je me demandais comment j'allais nommer cet article... Parce que je savais que je finirais par l'écrire un jour. Pour moi, d'abord, mais aussi parce que je pense que ça peut permettre à d'autres parents de relativiser la/les particularités de leur enfant...

Mon fils est né il y a presque deux ans atteint par une maladie génétique très rare (1 naissance sur 5000). C'était mon premier enfant, j'avais 25 ans. Avant de savoir, j'étais naïve, sereine, stressée, enjouée, heureuse, invincible. Je pensais à tout, sauf à ça.

Dans notre petit chambre du CHU dans lequel j'ai accouché, nous étions émerveillé devant ces 3 petits kilos 500 de bonheur et de beauté (oui, tous les parents sont toujours ultra objectifs, sache le...). On regarde avec appréhension les puéricultrices le laver, l'habiller, en pensant qu'on arrivera jamais à faire aussi bien à la maison. Le baby-blues te guette, aussi. Lorsque l'homme te répond un peu sèchement, tu fonds en larme illico-presto et tu te surprends à penser qu'il ne t'aimera jamais autant qu'avant, maintenant que le nain est là.

Le jour avant de partir,  la SF remarque que le nain a le ventre ballonné... Au début rien ne t'inquiète. TOUT VA BIEN. Ton pessimisme habituel est resté à la maison. Le pédiatre vient. Puis un autre. Puis c'est la radio, "pour voir".

Toi, tu es paumée. On emmène le berceau en pléxi dans lequel dort la personne désormais la plus importante du monde pour toi. Il y a quelque jours, il n'était pas là, mais aujourd'hui, il prend toute la place. Tu pleures parce que tu ne comprends pas, en fait y a encore rien à comprendre. Tu essaies d'appeler ta mère parce que tu as besoin de lui en parler, mais tu es incapable de dire le moindre son lorsque son "allo" retentit dans ton portable.

L'homme essaie de faire bonne figure, mais c'est encore pire. Tu ne l'as JAMAIS vu défaillir. Il a les yeux un peu bouffis, les médecins ne sont pas alarmistes pourtant, ils disent que cela arrive et que tout peut se rétablir en quelques jours. En fait le nain a des soucis gastriques. Il ne fait pas/plus caca. Il retient tous ses gaz dans son petit ventre, c'est pour ça qu'il a mal et qu'il vomit.

Les infirmières te font déménager. Tu déplaces tes 3 valises dans l'unité mère-enfant de l'hôpital (3 valises, hein, mais ce sera pas suffisant pour les 10 prochains jours que tu t'apprêtes à passer enfermée ici...), la papa est à l'écho avec le bébé, tu n'as pas eu la force de les suivre et tu ne peux pas t'arrêter de pleurer...

Tout le monde revient, la pédiatre et l'infirmière branche le nain à tous pleins de fils. Ils lui mettent une sonde gastrique et t'informent qu'il devrai rester à jeun pendant au moins 24 heures. Qu'ils vont lui effectuer un lavement. Tu les regardes faire à travers la vitre, tu n'oses pas rentrer, tu as le coeur déchiré.

Tu penses à des choses ultra terre à terre. Tu as annoncé la naissance sur Facebook, est-ce que tu dois préciser que tu restes un peu plus à l'hôpital (oui, tes priorités sont étranges)? Tu recherches aussi sur ton iphone ce que le nain pourrait avoir. Malheureusement à part te faire flipper rien ne vient.

Au bout de quelques jours, le transit n'est pas reparti. Trois à quatre fois par jour, les infirmières effectuent des soins de "nursing" à bébé. Elles introduisent dans ses fesses une sonde afin de libérer ses selles et ses gaz. C'est impressionnant... Et tu comprends que tu vas devoir le faire, toi aussi, un jour.

Les diagnostiques potentiels tombent. Le nain aurait la maladie de Hirschsprung (à vos souhait, tu as envie de dire au pédiatre). Ils pensent aussi, peut-être, éventuellement, mais ne vous inquiètez pas madame ce n'est pas ce qui retient notre attention, à la Mucoviscidose. Tu scrutes chaque expiration du nain avec terreur. Quand tu lui donnes le sein, tu pleures (encore et toujours) en te demandant comment tu peux continuer à l'aimer aussi sereinement sans savoir si la vie ne va pas te l'enlever brutalement. Tu penses à toutes tes copines, à tes soeurs, à tes connaissances, qui ont des enfants qui vont bien et tu te dis "mais pourquoi moi?"

Heureusement, il y a des phrases qui font du bien. Des gens qui savent trouver les mots. "C'est peut-être tombé sur vous parce que vous êtes forts. Tu sais, la vie nous offre des ressources parfois qu'on imagine pas." Petit à petit, on devient en effet plus fort, plus serein.

Tu apprends à faire les soins. A rentrer doucement la sonde à l'intérieur de ton bébé de 15 jours, parce que ça le soulage, et que tu veux rentrer chez toi, avec lui. Tu apprends à détecter les signes d'occlusion. Tu apprends à relativiser.

Aujourd'hui, mon fils a 2 ans, il a été opéré à l'âge de 6 mois et n'est plus un bébé "différent". Finalement, l'a-t-il été un jour?